El próximo día 3 de noviembre a partir de las 19 h tendrá lugar el concierto del Coro Góspel La Lira de Pozuelo en el Salón de Actos (edificio Forestales) de la ETSI de Montes, Forestal y del Medio Natural.
Este concierto está dedicado a la recaudación de fondos para la búsqueda de un tratamiento efectivo para El Síndrome de Wolfram, enfermedad neurodegenerativa, rara y muy severa. La patología empieza a manifestarse durante la infancia con una diabetes mellitus y, seguidamente, con atrofia del nervio óptico, sordera, diabetes insípida, vejiga neurógena, disfagia, ataxia cerebelar y otros desórdenes mentales. Actualmente no hay cura para esta enfermedad y los pacientes mueren de forma prematura alrededor de los 40 años.
El síndrome de Wolfram afecta a unas 30.000 personas en todo el mundo, 70 de las cuales se encuentran en España. Uno de los afectados es el hijo adolescente de dos de nuestros compañeros de Montes UPM que, con 15 años fue diagnosticado el pasado mes marzo de este año.
Pedimos tu apoyo en forma de donación para el estudio de un tratamiento basado en la terapia génica propuesto por un grupo de investigación de la UAB. La finalidad es obtener suficientes resultados en una prueba de concepto para conseguir el permiso de las agencias reguladoras de medicamentos y poder administrarlo a los pacientes en un plazo de dos años.
La entrada al concierto será gratuita, pero puedes hacer tu donación en el stand informativo de la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, que nos acompañarán el día del concierto, o a través de la página web de mecenazgo del proyecto: https://proyectodeinvestigacion.afasw.com/
El Coro Gospel de La Lira de Pozuelo se formó en noviembre de 2016. Sus comienzos se caracterizaban por la interpretación de diversos estilos musicales; desde 2018 el repertorio del coro está enfocado plenamente al gospel. Actualmente cuenta con 40 coristas amateurs y una banda con batería, piano y bajo eléctrico. Está dirigido desde su inicio por Mayte Ruiz López. ¿Quiéres ver la música de la que vas a distrutar el miércoles? Aquí va un ejemplo: Oh Happy day. Concierto solidario en apoyo al pueblo ucraniano 22 may22 – YouTube